・当事務局では、下記の出版物を刊行しております（すべて非売品）。
・ご希望の方は、それぞれの申込書に切手（80円×希望冊数）をそえて、特殊ミルク事務局あてにお送りください。
「特殊ミルク情報」
B5判／年１回（11月）発行／非売品／編集：特殊ミルク共同安全開発委員会広報部会
「特殊ミルク情報」バックナンバー一覧
「タンデムマス導入にともなう新しいスクリーニング対象疾患の治療指針」
（特殊ミルク情報別刷）
A4判39頁／非売品／編集：登録特殊ミルク共同安全開発委員会
・タンデムマスによる新生児スクリーニングの対象疾患について、その概念、臨床所見、治療と予後等をわかりやすく記載
申込書・米国の一部の州で始まったタンデムマスによる新生児スクリーニングは各州に波及すると共に、ヨーロッパ各国にも、またアジアの一部の国々にも普及し、世界的な広がりをみせています。それをふまえて、特殊ミルク改良開発部会第一部会は、平成15年度に学識経験者の協力を得て、有機酸・脂肪酸代謝異常症の治療ガイドライン検討専門委員会を組織し、検討してきました。他方、厚生労働省は、平成16年度から「21世紀の新生児マススクリーニングのあり方に関する研究班」を設置し、その中でタンデムマスによる新生児スクリーニングのパイロット研究が始められたので、それらの成績も参考にして、本誌をを発刊いたしました。
・本誌の特徴は、タンデムマスによる新生児スクリーニングの対象疾患について、その概念、臨床所見、治療と予後などが判り易く記載されていることです。特に治療については、有機酸と脂肪酸の代謝異常症にわけて、急性期と慢性期の治療の原則が判り易く表で説明されており、治療経験の乏しい医師でも、このガイドラインを参考にすれば、救急処置を含めて一応治療が可能です。また、各疾患を理解しながら対応できるように、9つの代謝マップが付録として掲載されております。
全ページをご覧になれます「改訂2008 食事療法ガイドブック アミノ酸代謝異常症・有機酸代謝異常症のために」 平成20年8月刊行
A4判185頁／非売品／編集：登録特殊ミルク共同安全事業安全開発委員会
・フェニルケトン尿症、メープルシロップ尿症、ホモシスチン尿症、尿素サイクル異常症、有機酸代謝異常症など先天性代謝異常症の食事療法のためのガイドブック
申込書
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・フェニルケトン尿症を中心とした食事療法のガイドブックは、1988年に特殊ミルク事務局より発刊しましたが、今回3回目の改訂を行いました。前回に加えて尿素サイクル異常症と有機酸血症の食事療法を追加、また改めて食事療法の基本について見直しを行い、新しい治療食品も加えて、全体についてできるだけ簡略化するようにいたしました。 ・食事療法による治療成績は、30年前のスクリーニング開始当初と比較すると、かなり改善されていることが明らかにされています。このことは担当医をはじめ栄養士など食事療法に対する多くの分野の方々や、親の会のご活躍によるところが大きいと思われます。本書が食事療法に少しでもお役に立てれば幸いです。 ・これからも引き続き見直しを加えて、少しでもよいガイドブックになるよう努力してまいります。皆様の本書に対するご指導をご鞭撻を心よりお願い申し上げます。 ・母子愛育会特殊ミルク事務局あて、直接、または親の会でまとめてお申込ください。 (恩賜財団母子愛育会総合母子保健センター研究開発部長 青木菊麿） |
「わかりやすい肝型糖原病食事療法」
A4判52頁／非売品／編集：登録特殊ミルク共同安全事業安全開発委員会
・糖原病の主治医や栄養士の協力を得て作成した食事療法の指針
申込書お問い合わせ・お申し込みは、特殊ミルク事務局へ
〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8
母子愛育会総合母子保健センター特殊ミルク事務局
TEL 03-3473-8333 FAX 03-3473-1165
E-mail milk@＊boshiaiikukai.jp お手数ですが送信時には「＊」を削除して下さい。
資料の閲覧、コピーサービスご希望の方は、日本子ども家庭総合研究所図書室へ
http://www.aiiku.or.jp/aiiku/b1f/index.htm
【バックナンバー】 |
臨床報告（特集）名 | ||
| No.45/2009(平成21) | 目次 | 中鎖アシル-CoA脱水素酵素(MCAD)欠損症状について | |
| No.44/2008(平成20) | 目次 | グルタル酸血症Ⅰ型 | |
| No.43/2007(平成19） | 目次 | BH4反応性高フェニルアラニン血症 | |
| 別刷/2007(平成19) | 目次 | タンデムマス導入にともなう新しいスクリーニング対象疾患の治療指針（案内） | |
| No.42/2006(平成18) | 目次 | ホモシスチン尿症／タンデムマス導入にともなう新しいスクリーニング対象疾患の治療指針 | |
| No.41/2005(平成17) | 目次 | 高チロシン血症 | |
| No.40/2004(平成16) | 目次 | シトリン欠損症 | |
| No.39/2003(平成15) | 残部なし | 有機酸脂肪酸代謝異常症 | |
| No.38/2002(平成14) | 残部なし | マターナルPKU | |
| No.37/2001(平成13) | 残部なし | 糖原病XI型(Fanconi-Bickel症候群) | |
| No.36/2000(平成12) | 生体肝移植 | ||
| No.35/1999(平成11) | 残部なし | 思春期のフェニルケトン尿症 | |
| No.34/1998(平成10) | 残部なし | ガラクトース血症 | |
| No.33/1997(平成9) | ガラクトース血症 | ||
| No.32/1996(平成8) | テトラヒドロビオプテリン(BH4)欠乏症 | ||
| No.31/1995(平成7) | 有機酸血症のカルニチン使用例 | ||
| No.30/1995(平成7) | 尿素サイクル系／PKU改定勧告治療指針 | ||
| No.29/1994(平成6) | 糖原病 | ||
| No.28/1994(平成6) | 残部なし | 有機酸血症／プロピオン酸血症 | |
| No.27/1993(平成5) | 残部なし | 有機酸血症／プロピオン酸血症 | |
| No.26/1993(平成5) | 有機酸血症／メチルマロン酸血症 | ||
| No.25/1992(平成4) | マス・スクリーニングで洩れたメープルシロップ尿症／有機酸血症 | ||
| No.24/1992(平成4) | 残部なし | マススクリーニングに漏れた症例 | |
| No.23/1991(平成3) | 残部なし | マターナルPKUの治療の内容、問題点 | |
| No.22/1991(平成3) | 残部なし | フェニルケトン尿症(PKU)の長期の治療例 8例 | |
| No.21/1990(平成2) | 残部なし | フェニルケトン尿症(PKU)の長期の治療例 10例 | |
| No.20/1990(平成2) | 残部なし | フェニルケトン尿症(PKU)の長期の治療例 8例 | |
| No.19/1989(平成元) | 残部なし | ガラクトース血症Ｉ型 4例 | |
| No.18/1989(平成元) | 残部なし | ガラクトース血症Ｉ型 6例 | |
| No.17/1988(S63).11 | 残部なし | メープルシロップ尿症 8例 | |
| No.16/1988(S63).5 | 残部なし | メープルシロップ尿症 5例 | |
| No.15/1987(S62).11 | 残部なし | メープルシロップ尿症 8例 | |
| No.14/1987(S62).5 | 残部なし | 悪性フェニルアラニン血症 | |
| No.13/1986(S61).11 | 残部なし | ホモシスチン尿症 | |
| No.12/1986(S61).5 | 残部なし | Galactkinase欠損症 | |
| No.11/1985(S60).11 | 残部なし | 高アンモニア血症・高カルシウム血症 | |
| No.10/1985(S60).5 | 残部なし | 微量元素の欠乏症・MCTミルクによる治療経験・メープルシロップ尿症の食事療法 | |
| No.9/1984(S59).11 | 残部なし | カルシウム異常症・糖質吸収障害 | |
| No.8/1984(S59).5 | 残部なし | メチルマロン酸血症・糖原病 I 型・ヒスチジン血症54例の知能発達・血中ヒスチジン値の高い場合の食事療法 | |
| No.7/1983(S58).11 | 残部なし | 悪性高フェニルアラニン血症（テトラヒドロビオプテリン欠乏症）の鑑別診断・高メチオニン血症・食事療法（プロピオン酸血症及びメチルマロン酸血症、メープルシロップ尿症、糖原病 I 型） | |
| No.6/1983(S58).5 | 残部なし | メープルシロップ尿症・ガラクトース血症・ホモシスチン尿症 | |
| No.5/1982(S57).11 | 残部なし | フェニルケトン尿症・高アンモニア血症 | |
| No.4/1982(S57).5 | 残部なし | ||
| No.3/1981(S56).11 | 残部なし | ||
| No.2/1981(S56).5 | 残部なし | ||
| No.1/1981(S56).1 | 残部なし | ||
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<特殊ミルク事務局 連絡先>
社会福祉法人恩賜財団母子愛育会 総合母子保健センター研究開発部内〒106-8580 東京都港区南麻布5-6-8
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